Goaste tjej som finns!

Allt är stilla, allt är bra!
Inget släng med huvet, ett ärr som läker, hår som växer och en liten going som kryper och ställer sig upp, drar i saker, skrattar, pratar, äter, spottar ut, busar och myser med oss alla i familjen.
Allt vi varit med om bleknar och all oro över Lovisas missbildning och operation känns så avlägsen. Jag är så glad att jag skrev ner allt under tiden, att jag kan slängas tillbaka till känslorna, att jag inte glömmer bort dem, för det var ett helvete det vi gick igenom. För det är just så...vi gick igenom det! Tänk vad man klarar.
Det känns som om denna historien är avslutad nu, vi kan fortsätta med vårt liv. Det kommer garanterat andra orosmoment i Lovisas eller pojkarnas liv, men det tar vi då. Hoppas att jag med mina texter kan stötta någon annan i liknande situation, få ut lite kunskap om Kraniosynostos och få berätta om hur tacksamma vi är för guldmänniskorna som tagit hand om oss på Sahlgrenska, från kirurger till undersköterskor, ni gör ett underbart jobb!

Jag kanske kommer med fler inlägg i denna blogg, vem vet, men just nu känns det som att detta kapitel är slut.

Återbesök och EEG resultat

Var på återbesök hos kirurgen. Han var så nöjd över resultatet och hade inget mer att tillägga, "vi ses när hon är 3". Det han tyckte vi skulle vara vaksamma på är att 30 % av dessa barn börjar skela runt 3 års åldern, men det går att rätta till.  Så skönt, fast vi visste ju att det var bra allting. Jag nämnde Lovisas huvudslängar och då menade han på att det kan vara så bland dessa barn att ögonen som varit/är lite skeva kompenserar och då kan det bli så här. Eftersom jag var genomsvettig och Rasmus var med och Lovisa krånglade utvecklade jag det aldrig och frågade inte mer om det.
Vi tackade och bockade och fick gå över till fotostudion igen för ett Efter-foto. Vi fick se Före-fotona och det var spännande och fascinerande att se att det faktisk är stor skillnad, men ändå gullungen.

Väl hemma igen kom ju fler frågor ang detta med huvudslänget men jag ville invänta EEG-resultatet.

Så ringde läkaren om den undersökningen. Bara bra! Visade inga konstigheter. Så skönt och en stor lättnad. Då tar vi det vidare med lite lättare sinne.

Talade med Plastiken idag och bad om ett samtal med läkaren för att få lite mer info om det han hintade om, ska få ett samtal från honom när han får tid.

EEG på Östra gjord

Fick en tid i juni, på killarnas skolavslutning. Vill inte missa den så jag ringde på måndag morgon för att boka om. Fick då en återbudstid på tisdagen, dagen efter, hur bra som helst.
Eftersom mamma bor tvärs över gatan dit vi skulle och Lovisa var tvungen att hållas vaken innan undersökningen var det så bra att få en lunch hos mamma och hålla igång Lovisa där. Så hur trött som helst promenerade vi med Lovisa i vagnen till Barnsjukhuset.
Jag ammade henne och hon somnade med en gång.
22 elektroder sattes över hennes huvud och under 20 minuter registrerades hennes hjärnaktivitet, sedan även under tiden jag väckte henne. På 45 minuter var vi klara.
Om 2 veckor kallas vi till läkaren för att få reda på resultatet.
Jag bara lägger hela skiten i en låda, låser och ställer bort den, tänker inte tänka på om utifall att... Hon är vår solstråle och goaste lillasyster man kan ha. Skrattar, pratar, leker och beter sig precis som en snart 7 månaders bebis. Är det nåt knas så löser vi det!

Nu är det vår och varmt och jag ska försöka njuta av att vara 3-barnsmamma.
Imorgon ska vi dessutom träffa läkaren som opererade henne, ett återbesök och jag kan inte tänka mig annat än att det ser bra ut. Jag lägger dem tankarna brevid de andra i lådan.

Vad nu då?

Har undvikit att sätta ord på det och sedan hör det inte till Lovisas operation eller hennes skallsynostos, men det tillhör Lovisa så jag tar det här med.

Hon har börjat att slänga med huvet åt vänster, några gånger om dagen.

Så här med facit i hand vet vi att det började runt påsk, så det har inget med att hon blivit opererat i huvet. Det kom då några gånger och sedan var det inget på ett tag, så kom operationen och första helgen hemma, runt Valborg satte hon igång ordentligt, ibland slängde högerarmen med i slänget. Tommy satte ord på det och menar att hon gör en Steve Wonder-släng.
Jag pratade med Sjukgymnasten, avdelningen, BVC och tillsist Barnmottagningen i Krokslätt där vi fick en tid i måndags.
Jag hade filmat en sekvens där hon gör det, tur det för hos läkaren gjorde hon det inte, och läkaren menar att det troligen är en grej hon gör. Hon är ju fullt medveten och hon är inte påverkad av det men en remiss till Drottning Silvia och ett EEG ska göras för att utesluta nåt allvarligt.

Hennes utvecklig är ju helt normal med allt en 6-månaders bebis ska kunna, så det är inget att anmärka på, skulle väl varit något på det om det är nåt knas med henne?

Nu tycker jag att det minskat, men hon har en annan grej för sig när hon ligger på rygg, hon smackar med munnen och guppar med ryggen och rumpan, men vilka barn har inte knasigheter för sig i denna ålder när det upptäcker sin kropp?

Hon är otroligt stark i magen och vägrar nästan att ligga ner med huvudet på tex skötbordet. Vi tänker att hennes framsida är så stark och måste stärka henne i ryggen med att ligga på mage mer, så det försöker jag göra under dagarna, men man ska ju hinna så mycket...

Känner ändå att jag är så lycklig över att hennes skalloperation gick så bra och att vi fått henne tillbaka igen, men är samtidigt orolig över hennes små tics. Uttrycket Lite smolk i bägaren stämmer väldigt bra här...

Får invänta besöker på Östra och ta det därifrån.

Goaste älskade dotter - nu är det hon!!!

Nu känner jag igen henne! Kolla sicken go och fin tjej!

Alltid lika glad

Nam, nam, gott att gnaga på.

Mys i solen på altanan.

Gosigaste fötterna!

Nu är det min gosing igen, att det kan var sån bergochdalbana!
Stygnen börjar lossna och även skorpor från snittet och under finns bara ett litet millimetertjockt streck. Detta drygt 2 veckor efter dagen hon opererades på.
Det känns som en overklig händelse, att vi varit med om det, gått igenom det och står nu här på andra sidan det värsta som jag kunde tänka mig, att behöva operera en liten bebis.
Fortfarande känner jag mig tom. Var det inte värre än så här? Vågar jag inte andas ut och ta en nytt djupt andetag för då inser jag eller då kommer nåt nytt?

Det har det kanske gjort...

Vi fick från sjukhuset en ritning och beskrivning på operationen. Texten var rätt svårfattad men vill visa bilden på vad som är gjort. Bästa läkaren har bytt ut skalldelar och vänt på det lite, hänger ni med?

Ett slags bakslag...

Allt går bra, det gör det verkligen. Det som är jobbigt är att hennes medicin ska tas i rumpan och hon verkar få obehag av det, vi har provat med flytande men det gillas ännu värre. Igår kväll gallskrek hon efter att hon fått 2 st suppar i rumpan, efter 10 minuter bajsade hon och vi var osäkra på om hon fått medicinen tillgodo. Efter samtal med avdelningen ville de vi skulle avvakta de 6 timmar till nästa dos, för att inte ge henne för mycket. Efter ett  bra tag lugnade hon sig och verkade ha fått i sig lite av medicinen och jag passade på att gå och lägga oss. natten blev riktigt bra iallafall.

Det jag har svårt med är hennes utseende. Om jag tittar på henne nu så känner jag inte riktigt igen henne...om jag tittar på bilder innan operationen så är det min Lovisa, och efter operationen var det hon också för hon var så svullen så hon var sig så olik men ändå hon. Nu...är detta den nya Lovisa...hur mycket mer svullnar hon av...jag blir ledsen och som besviken på mig själv...det är ju hon men inte som vi fick henne...pannan är så jämn och fin, men hennes ena öga känner jag  inte igen. Så jobbigt att känna så här, än värre att skriva ner... Tommy ser hela henne och känner igen henne och menar på att det är just det ögat som svullnaden var värst på så det kommer lägga sig ännu mer. Får vänta och se...

Hon är min hjälte som klarat detta, så stark och go och glad.

Hemma igen - efter 5 dagar

Vi sov gott till halv 6 och Lovisa vaknade och ville ha mat, sedan var hon sitt vanliga glada jag och jag passade på att duscha, frukostbrickan kom in och efter några tuggor på den goa mackan knackade det på dörren.

Lovisa ville gärna sitta upp och leka

En läkare och sköterska kom in. Han hade ju redan fått en redogörelse om natten och att hon fått morfin så han tyckte nog att vi skulle stanna iallafall över dagen för att kunna se hur det går, och sedan se inför natten. Han frågade vilka andra mediciner hon fick och jag svarade vad jag visste, att det bara var Alvedon och morfin om det inte skulle räcka, hm...sa han och sa att han skulle kolla hennes medicinering och strax återkomma.
Han lämnade rummet och jag ringde ledsen hem till Tommy och sa att det såg illa ut att få komma hem idag, jag var ledsen och ville inte göra pojkarna detta, men förstod ju att jag inte kunde lämna avdelningen om inte Lovisas smärtlindring var under kontroll. Tommy höll ju med och sa att vi får avvakta, med en tår i ögat bestämde vi att se dagen an.
En stund senare kom läkaren in igen och räckte fram en lapp till oss.
-Ni har ju inte fått prova de riktiga grejerna, hade hon fått detta inatt hade hon somnat så gott utan morfin!
Jag blev så glad att jag höll på att hoppa ur sängen och krama om honom.
-Jag ska fråga varför de inte gett henne detta istället för morfinet, hon har haft såpass lite smärta att detta kunde använts istället. Om ni anpassar efter dessa maxdoser så kommer ni klara er toppen hemma, så åk ni hem!
Åhhh, det var så ljuva ord, vi hade ett ess i rockärmen, om Alvedonen togs regelbundet kunde denna andra komplettera och hjälpa henne över det kommande dagarna. Nästa telefonsamtal med Tommy blev så härligt!!!

Svullnaden blir mindre för varje timma

Nu skulle vi bara fixa det sista, tvätta hennes hår och ta bort venkatetern, jag fick lagt upp en plan med goaste sköterskan och efter mat och medicin hjälptes vi åt att tvätta huvudet och hon fick försiktigt bort tejpen över grejen som höll fast röret som försett Lovisa med morfin och där prover tagits. Det sista som hörde till sjukhuset, sedan var Lovisa helt fri och kunde vara vår helt fullt ut.

Jag städade undan och packade på vagnen, sa hej då till alla och i ett  lyckorus knallade jag själv ner till huvudingången där de skulle möta mig. Den blicken i ögonen på pojkarna när de såg mig och vi sprang och omfamnade varandra var som hämtat ur en film. Goaste barnen som jag längtat så efter var hos mig igen!!!
Vi släppte varandra och de sneglade ner i vagnen på Lovisa som sov gott, lite på snedden med huvudet så ärret syntes lite. Jesper tittade med fasa och höll för munnen: Stackars lilla dosingen...
Rasmus var väldigt avvaktande och ville knappt titta, men vi förstod att det tar tid att vänja sig. Vi började gå mot bilen, Jesper glatt hoppande med Tommy och Rasmus hjälpte mig att köra Lovisa, hon vaknade till och Rasmus kunde inte hålla sig eller han glömde sig och började med sin härliga storebrors röst gulla och prata henne, när sen leendet kom från Lovisa att hon kände igen honom lossnade det lite för Rasmus.

Bilresan hem var som vanligt och gick bra, väl hemma var det så skönt att sitta i soffan igen och bara slappa.

Rasmus och Jesper studerade Lovisa ibland när de passerade henne. Helt overkligt satt hon igen i sin stol och livet bara flöt på...vi höll kolla på medicintiderna och var vaksamma på hennes rörelser så att hon inte hade ont eller slog sig i huvudet med nån leksak. Allt gick så bra.

Det bara flyter på så bra och jag kan inte fatta att operationen är över och att vi sitter här igen tillsammans. Ett jättestort ärr över hennes skalle är ju beviset men det känns så overkligt.
Jag var lite nervös inför först natten hemma med tanke på den usla sista natten på sjukhuset, men så gott som jag sov de natten hade jag inte gjort på länge, även Lovisa var glad att vara hemma igen.

Nu kan jag inte hålla mig från att ge henne riktig mat,
och morotspurén var så uppskattad

Nam, nam...

Dag 4 - leendet är tillbaka!!!

Inatt var det hårda pix för mig igen, fick ta hand om Lovisa själv över natten, jag ammade vid halv 12, 2 och  5, däremellan slumrade jag och de kom in varannan timme för att kolla henne. Morfin fick hon en liten skvätt vid  halv nio på kvällen och sedan först vid 5-tiden i morse. Annars klarar hon sig bra på Alvedon i rumpan.
Vi tog sovmorgon men vid halv 8 var det fullt ös. Frukostbeställningen togs upp som på värsta lyxhotellet och med en klunk kaffe i munnen och med en halväten macka kom kirurgen på besök, han var jättenöjd och trodde att vi kanske kunde få komma hem imorgon. Om hon klarar sig utan morfin över natten så verkar det lovande.

Lovisa kan idag öppna nästan hela sitt vänsteröga och lite av det högra, svullnaden har verkligen gått ner men den är stor fortfarande.
Lite tester och vanlig skötsel av Lovisa och under denna ljuvliga morgon kom leendet tillbaka. Det har under förmiddagen kommit både prat och skratt och vi känner igen henne mer och mer. Tommy skickade ut mig på en promenad för lite frisk luft och vi har tagit Lovisa på vagnspromenad i korridoren.

Dag 4 - morgon

Skäggiga pappa kan vi både känna och se

Avdelningen skulle stänga för tidig helg och jag fick under kvällen flytta över till korridoren brevid, handkirurgen. Inga problem, det så likadant ut och jag fick till och med toalett på rummet. Jag var så laddad att få åka hem dagen efter att jag kände knappt för att packa upp.

Kvällen var som vanligt, men framåt sen kväll kunde Lovisa inte komma till ro, hon var ledsen och att amma var inte nog. Orolig och ledsen fick vi ta Alvedonen lite tidigare, men hob verkar få så ont av det i rumpan att hon blev hysteriskt ledsen. Efter vyssande somnade hon i vagnen där hon sov till framåt 1 på natten, då var hon igång igen och de gav henne lite morfin. Trots att det gäller hennes välbefinnande så blev jag besviken, nu skulle vi inte få åka hem.

I gonattsamtalet med Rasmus på kvällen sa han att han grät lite varje kväll för att han saknade oss, och jag höll på att gå i bitar, jag längtar hem till alla mina killar.

Dag 3 - hårtvätt och egna kläder

Aaahh, det är bara bra! De goaste sköterskorna tog hand om Lovisa sent igår kväll och jag sov som en stock till halv 6 imorse när de rullade in henne till mig igen. De lossade på ögonbandaget och min lilla going tittade med en liten springa ur det svullna vänstra ögat. Vad tänker hon om detta...

Lycklig och utvilad ammade jag henne lite men hon var inte så intresserad...uähhh, så kom alt upp igen över både mig och henne, fick kalla på hjälp med att få henne ren igen. Det är inte lätt att hantera en liten med ett bandage stort som en fotboll, jag är så rädd att göra det värre för henne.

Tommy kom och han fick se henne med lilla ögonspringan öppen, för första gången sedan måndags morse kunde Lovisa se en skymt av pappa.
Nu var det dax att tvätta håret. Efter att fått morfin kontinueligt var 4:e timme var det ett framsteg att på bara en Alvedon nu ta av förbandet och tvätta håret. Jag hade fasat lite för detta, vad skulle jag få se? Var det Frankenstein? Blod och blåmärken eller vad?

Så åter igen så var det bättre och lättare än jag föreställt mig. Klart att det var läskigt, men mycket var för att jag var rädd för att hon skulle ha ont. Efter att bandaget klippts bort la de henne på rygg över en kudde och med huvet en bit över diskhon och tvättade och sköljde av. Nästan lite så att hon njöt av det.

Får vända denna senare

Får vända denna senare, också..

Får vända denna senare, den med

Sedan tvättade vi av resten av tjocka goa kroppen. Hon var så duktig. Och sedan fick hon äntligen ikläda sig något rosa istället för landstingets särk.

Hon fick vaselin och kompresser på såret för att luckra upp lite blodskorpor och sedan en lite ny näthätta. Jag sa att det ser ut som om hon är en gängmedlem, gänget i Dunsered. Dunsered Sculls! sa Tommy och då gjorde Lovisa hårdrockstecknet med högerhanden. Vi vek oss allihop av skratt.

Lite ny ögonbandage och sedan var det lite vila i sängen. Jag och Tommy tog lite lunch. Kirurgen tittade förbi och även psykologen jag träffat. Allt var som det skulle.

Mamma ville komma och träff oss under eftermiddagen så Tommy åkte hem tidigt var för hämta killarna på skolan och jag la mig för att vila.
För att Lovisas svullnad ska går ner snabbare så bör hon amma och få i sig vätska för att sedan kissa mycket, och eftersom hon varit lite för trött för det så pumpade jag ut och skulle försöka med flaskan. Det har ju varit rätt kört hemma men ny varm tuttemjölk i flaska var gotta. Hon sög i sig och rapade ljudligt efter den maten.
Nu ligger hon ändå på dropp för att det kan kollas bättre vad hon får i sig.

Mamma kom förbi med en smaskig laxmacka och hon fick klämma lite på Lovisa. Eftersom hon sett bilder på hennes svullna ansikte kom det inte som en chock hur hon ser ut, men det är ändå jobbigt. Lovisa fick ta av sig ögonkompresserna när hon var här så hon kunde kika lite på mormor, med båda ögonen.

Eftermiddagen löpte på, kontroller, blöjvägning, kaffe i automaten, TV, ringa hem. Lovisa snusar i sängen brevid mig och jag känner lättnad och glädje. Igår kväll innan jag somnade kom jag på svaret på en av alla frågor jag ställde mig innan. Svaret är: Hon är en fighter!!!

Ni skulle se motståndaren...

Dag 2 - från CIVA till avdelningen

Det var inte lätt, men jag somnade in i en drömlös sömn vid 23-tiden och vaknade vid 5 på morgonen, klädde snabbt om och åkte ner till Lovisa. Natten hade varit lugn, lite knorr men inget som inte lite vyssande och nappen kunde lösa. Hennes ögon och panna hade svullnat ännu mer, det var knappt hon kunde se mig. Men hon var lugn och ville amma lite igen.

Svullnaden var normal men läskig

Allting var stabilt och vi skulle få upp henne på avdelningen där vi skulle få lite mer lugn och ro. Morfinnivån halverades och de 2 nålarna på ena handen togs bort, den på foten, EKG-sladdarna på bröstet, syremätningen på foten och artärslangen från andra handen. Det enda som var kvar var de på övre delen av bröstet där de kan ta prover och ge medicin och katetern. Vi kunde helt plötsligt hantera henne utan ett entourage av slangar.

Lovisa blev av med slangarna innan vi åkte upp på avdelningen

På väg till avdelningen

Nu ligger vi på avdelningen och ett lugn har infunnit sig. Tommy och jag åt lunch och sedan åkte han hem för att gosa med grabbarna. Lovisa kollas varje timme, syresättning och andning och ibland tempen. Hon ammar och tar med sina händer som vanligt. Tar tag i min tröja, sparkar med benen och gottar sig med nappen. Det är så skönt att se det man känner igen hos henne. Katetern togs bort och nu ska blöjorna vägas när jag byter på henne. Kan meddela att en rejäl bajs väger 39 gram.

Om hon ammar ska det noteras om det är rejält eller bara en snutt. Hon har fått dropp så amningen är bara en bonus. Jag får däremot agera ko och mjölka ur med en fantastisk pump för att hålla igång mjölken.

Det enda jag gör egentligen är att ligga i en säng brevid henne, men det är ändå fullt upp och jag fattar inte vart tiden tar vägen.

Det jag är helt chockad över är allt som har hänt, det har gått 1 1/2 dygn men det känns som en evighet. När jag tänker på min oro jag haft så kan jag inte riktigt förstå de känslorna, de känns så överdrivna just nu. Får väl läsa vad jag skrivit för att minnas, eller så är det trötthet som gör att jag förtränger det just nu.

Gossetjejen med fuktigt skydd för ögonen, de ska
 hjälpa svullnaden att gå ner. Det ser värre ut än vad det är.

Dag 1 - Vi har henne igen!

Vi slappade ett tag på rummet och 13,20 ringde mobilen. Operationen var klar och allt hade gått jättebra, hon blev så fin. Nu skulle det ta ett tag innan hon var ompysslad och redo att träffa oss.
En så stor lättnad och så skönt.

Jag slumrade till och vaknade av att en sköterska knackade på och sa att vi fick gå ner och träffa henne. Med kudden kvar i ansiktet tog vi hissen ner.
Att se henne igen, det var så obeskrivligt skönt. Där låg hon igen, vår lilla Lovisa. Huvudet var inlindat i gasbinda och hon hade fuktiga kompresser på ögonen. Hennes lilla kropp i den stora sängen. Massa slangar var kopplade från fötter, händer och bröst. Men det var hon! Jag frågade om jag fick ta på henne och fick till svar: Såklart, det är ditt barn.

Det var så skönt att se henne igen.

Hon fick syrgas från tratten

Kaninen gosade till sig

Mammas goaste tjej vilar gott

Och det var en lite kall men len kind som fick ta emot min första puss. Hennes händer var lindade med gasbinda för de hade slangar fästade vid sig. Men fingertopparna kunde vi smeka och krama. När hon lite knep tillbaka om våra fingrar var det bara lycka. Vi bara satt hos henne.
Hon var lugn och fortfarande inte riktigt vaken så vi passade på att gå och äta lite, på vägen träffade vi på läkaren som opererat henne. Han var mycket positiv och nöjd. Allt hade gått enligt planerna.

En smaklös middag i en tom matsal och vi bara flinade mot varandra. Hur och när hände detta att vi kommit så här långt? All den fasa som jag känt och all rädsla som gjorde mig kräkfärdig var som bortblåst. Lite förvånande och också lite snopet. Varför all denna oro det gick ju jättebra. Det var väl alla mina värsta scenarier som inte blev sanna. Jag hade målat upp det mest nattsvarta och det gick så bra.

Tillbaka hos henne skulle jag försöka mig på att amma denna slangprydda lilla bebis. Men även det gick ju bra, när Lovisa kände igen mitt bröst och bara snuttade på som om det var det mest självklara i världen kände jag att jag fått henne tillbaka.

Tommy slet sig från oss och åkte hem till killarna. Jag och Lovisa gosade vidare och eftersom min sömn varit så gott som obefintlig det senaste dygnen bestämde vi i samråd, jag och nattsköterskan att jag skulle gå till rummet och sova och komma ner på morgonen, pigg och utvilad. De lovade ringa om jag behövdes.

Dag 1 - Operationsdagen

Nu sitter jag här, i en sjukhussäng med stinna bröst som inte ammats sedan 4 i morse. Min lilla fina tjej är i en operationssal några våningar under.

För att ta det från dagens början:
Jag sov ganska bra fram till klockan 3,30 då jag skulle mata Lovisa full, från kl 4 fick hon inte ammas mer. Det gick bra och med hjälp av Snooze fick hon i sig så mycket det bara gick. Vi somnade om och 5,20 gick vi upp för att göra oss redo för avfärd. Mamma (mormor) kom morgonpigg samtidigt som kaffebryggaren puttrade igång. Det var en helt surrealistisk känsla, lite som när värkarna kom för snart 6 månader sedan och mamma kom för att även då passa barnen. Tack mamma för att du ställer upp!
Vi bara la över gullungen i bilstolen, packade in allt, pussade killarna hejdå och gjorde oss redo att åka. I fönstret stod Rasmus med sitt stora leende och vinkade.

Väl på avdelningen fick vi ett eget rum och fick sitta en stund. Lovisa var på sitt alldeles underbaraste humör, jollrade och skrattade och vi fick lite mystid.
Tempen togs och hon fick en Landstingetsärk på sig, det var dax att gå ner till operation.
Vi kom till välbekanta rum och fick träffa narkosen, hon fick lite go medicin i rumpan och hon blev tröttare och tröttare, men fortfarande alldeles underbar och med sitt goa humör både log och skrattade hon mot alla som kom in i rummet. Med underbara rockar och mössa fick vi sedan gå in i en sal där vi satte oss tillrätta och hon fick lite sladdar uppkopplade, sedan la de en mask över hennes lilla mun och näsa, först pratade hon på men efter en stund slappnade hon av och jag fick lägga henne på sängen. Jag sa ett hejdå, vi ses snart igen och sedan fick vi gråtandes lämna henne där.

En fruktansvärd känsla men också på nåt sätt lättande, nu var vi där. Det vi fasat för så länge var verklighet och nu var det inget vi kunde göra. Jag trodde det aldrig, att jag skulle klara det. Jag hade sett framför mig hur jag skulle behöva släpas ifrån henne, hålla mig fast i väggar och dörrar för att slippa skiljas från henne. Men vi gjorde det.

Eftersom det skulle ta många timmar tog vi mod till oss för att gå ut och fika. Logiskt sett så är det ju inte oss de skulle ringa på om något skulle hända, tids nog skulle vi få komma till henne men vi kunde hålla oss ifrån sjukhusområdet ett tag. Vi promenerade hand i hand ner mot Linnégatan och njöt trots allt över att få tid med varandra, kunde både skämta och skratta. En bit från sjukhuset inser jag att jag måste ju pumpa ur för att inte spränga brösten, så det första vi fick göra var att inhandla en bröstpump. På ett kafé fick jag sedan pumpa ur på toaletten. Efter en andra koppen kaffe och en god macka promenerade vi tillbaka till sjukhuset och vi försöker nu vila upp oss. Försöker att inte tänka på vad de gör med Lovisa, bara att det går bra och att vi snart kanske får reda på något.
Det går bättre än vad jag i min vildaste fantasi kunde föreställa mig.

Operationen närmar sig

Ny dag för operationen
Så damp det ner ett brev om att operationen blivit flyttad 2 dagar tidigare, det var väl ok och bra, men sedan fick vi efter ett samtal reda på att det var flyttat ytterligare en vecka tidigare och då började tankarna fara och flyga ordentligt. Det var lite att fixa med, barnvakten skulle bestämmas med, skolan underrättas, kläder köpas och Tommys jobb avslutas en vecka innan. Och det viktigaste, vi måste hålla oss friska!

För att undvika baciller hade vi hållit Jesper hemma från förskoleklassen där både Vattkoppor och halsfluss härjade och vi tyckte att vi klarat oss bra. Rasmus är större och lite bättre på hygienen och går dessutom i 2:an med skolplikt så han var en hjälte och traskade till bussen varje morgon själv.
Vår goaste Rasmus tog det väldigt hårt att det redan var dags för operationen. Han var ledsen över att Lovisa skulle få lida och att vi skulle vara borta hemifrån så länge. Mycket gos och kramar och små samtal med honom. När det så återstod bara 2 dagar, lördag och söndag innan måndagens incheck på Sahlgrenska
var både mina och Tommys nerver på utsidan, Vårt tålamod var lika med noll och orken att vara där för killarna och samtidigt gå med tankarna på Lovisa var hemsk. Det var en lördag med mycket skäll och arga ord. Vi rensade luften under söndagens frukost och lugnet gav nytt tålamod till killarna som självklart behövde oss mer än nånsin, de fick mammatid och gostid. Tyvärr ingen Lovisatid eftersom hon skulle badas 3 gånger med bacilltvätt och var tvungen att hållas ren. Bytte lakan och handdukar som en tok. Lovisa hade några kråkor i näsan och för att få bort dessa tog jag näsdroppar vilket resulterade i att hon nös, och då blev vi helnojjiga över att hon var förkyld och att operationen skulle avblåsas. Det var ett par vidriga dagar i väntan och man ville bara låsa in sig, inte prata med nån eller se någon, bara få tiden att gå. Jag tänkte på att jag aldrig skulle orka göra om detta om det blev uppskjutet, men samtidigt ville jag inte skicka en förkyld Lovisa på operation. Men söndagen kom och gick, det var dax att gå och lägga sig för sista gången på länge hemma i sängen och försöka sova.

Jag vägrar göra detta!

Så kom påsken med påsklov för killarna och ledigt för Tommy, och det fanns tid att tänka...Då kom det över mig igen: Jag går inte med på detta!
Det vi fick som info på inskrivningen var bla att vi skulle försöka få henne att ta ersättning i flaska för det skulle underlätta och de ser hur mycket hon äter. Lilla sötaste Lovisa är som sina bröder, älskar mammas goa mjölk och vill inte ha flaska. Vi gjorde några försök med att Tommy skulle mata henne och jag inte var i närheten, men inte, det gick inget vidare. Detta var jättejobbigt, men ännu jobbigare var att de även tyckte att hon borde lära sig att sova i egen säng eftersom hon kommer att ligga själv på sjukhuset. Att redan behöva skiljas från min lilla var vidrigt, hon trivs så bra på kudden brevid mig eller under armen där hon ofta somnar efter att tuttat på nätterna. Det slet i mig detta, jag har ju en helt annan känsla inför att amma Lovisa, jag vet att det kommer gå över i sinom tid och att hon en dag kommer att sova i egen säng, men det är OK att sova hos mig just nu. Vi sover båda bra så varför inte fortsätta med det. Men nu tvingar mig en annan att skilja oss åt, jävla operation och jävla skit att detta drabbat oss...hennes plats är hos mig!
Jag var även ledsen och upprörd över själva överlämnandet till operationen och maktlösheten när hon är ifrån mig.

Jag och Tommy pratade mycket om detta och vi kan konstatera att vi hanterar detta på olika sätt. Jag behövde nån att prata med.

Genom avdelningen på sjukhuset fick kontakt med och en tid att prata med deras psykolog redan veckan efter. I samma samtal med avdelningen berättade jag om min stora ångest om Lovisas amning och sova i egen säng. Den underbara sköterskan sa ungefär: Skit i det, gör det som du tycker passar er bäst. Att hon ska kunna ta flaska är för att vi ska veta hur mycket hon äter, men det känner ju du själv hur mycket hon ammar och att sova i egen säng, det löser vi.
Jösses, det samtalet gjorde mig lipfärdig och överlycklig. Den kvällen gick jag och la mig med Lovisa så gott brevid mig på kudden och det tuttades så gott den natten.

Hos psykologen
Det var ett skönt och behövligt samtal, det jag fick ut mest var att jag arbetar på rätt sätt med att bearbeta allt. Mina svar på hennes frågor var ungefär det hon skulle råda mig till. Tala om det, skriva om det. Inte googla om vartenda hemskt fall eller läsa om andras olyckor. Lovisas fall är hennes egna unika. Hon sa till mig att hon inte kan säga att allt kommer att gå bra, det kan inte hon veta och det kan ingen veta, men statistiskt sett går det bra. Hon finns på avdelningen under veckorna och finns där om jag behövde prata mer. Skönt!

Efter samtalen med både avdelning och psykolog kändes det lite bättre.

Inskrivning på Sahlgrenska

Så kom då den dagen, 3:e april. Första målet eller milstolpen eller iallafall en av de ödesdigra datumen vi hade i almanackan. Men det var inte så farligt.
Lite pirrig kvällen innan, men barnvakt och allt praktiskt var löst. En liten väska med kläder och Lovisas leksaker var packad och några kexchoklad ifall det skulle bli en lång väntan.
Väl inne på sjukhuset och avd 27 så möttes vi av en go sköterska som förklarade dagen: Vi skulle få träffa läkaren, narkosen, röntga Lovisa och även ett samtal med en sköterska.
Nästan med en gång fick vi prata med läkaren som förklarade hela ingreppet. Han svarade på våra frågor och vi kände oss i trygga händer. Det är sällan det behövs fler än en operation på den här typen av missbildning och Lovisas panna kommer att byggas upp på nytt med en pusselbit ur hennes egen skalle. Den kommer sedan att växa med henne. Han förklarade även att det kommer barn från hela Europa och som gör dessa ingrepp just hos dem. Trots dessa konkreta och läskiga svar på våra undringar kändes det bra, jag bröt inte ens ihop... :-)

Efter lite amning snusade Lovisa och vi fick med en gång möjlighet att ta oss ner för röntgen, fick gå före i kön. Hon vaknade till och tittade lite men somnade om så det blev snabbt taget de bilder de behövde, hon var så duktig.  Av narkosen fick vi senare veta att de kallas mjölknarkos.

Sedan var det tid att prata med en av sköterskorna som med en lång erfarenhet berättade om tiden före operationen då det för oss i familjen är oerhört viktigt att sköta hygienen. Hon får under inga omständigheter vara sjuk när hon opereras då det kan bli allvarliga komplikationer i luftvägar och  i såret. Vi ska bada henne 3 gånger med en speciell tvål kvällen innan och klä henne i rena kläder och rena lakan. Om hon äter mat är sista målet kl 24 och ammas kan hon göra 4 timmar innan. Tack och lov, detta lilla amningsmonster vill ju ha mat jämt... Tiden för själva operationen får vi dagarna innan och även en avstämning om att hon är helt frisk.

Efter lunch fick vi sitta och vänta ett bra tag, men tillslut fick vi gå ner till narkosen och där fick vi veta proceduren för det. Lovisa kommer att få lite lugnande och sedan får vi iklädda grönt följa med in till där de söver henne, där skiljs vi åt...de tar hand om henne...sedan följer den långa väntan...

Alla operationer tar olika lång tid, det ska sövas, sättas nålar och venkateter och detta kan ta olika lång tid beroende på barnet och sedan följer operationenen som kan variera i tid. När den är över får vi träffa läkaren som berättar hur det gått, sedan dröjer det ytterligare nån timme eller två innan hon vaknat upp och allt är under kontroll. Sedan är det 1 dygn på intensiven där vi får fri tillgång, men får inte sova över på. Så jag kommer få en hemskt ensam natt på avd 27 utan min going vid sidan.

Dagen var bra och det kändes tryggt och bra med lite ny information. Jag kände mig på något sätt stärkt och säker på att det skulle gå bra.

Har idag bestigit Mount Everest...

...och åkt Vasaloppet och klarat en  massa svåra hinder. Satt och ammade och tittade på Lovisa, i huvet dök bara meningen upp: Det gör inget.
Det gör inget! Tårarna kom och jag insåg, det gör inget. Nu gör vi detta, det kommer vara jävligt jobbigt, men det gör inget, så länge gosigaste Snurpan finns kvar så gör det inget.
Jag kan nu se på henne och bara veta att hon är min oavsett vad som händer med henne. Hon är hon oavsett vad som händer med henne. Oj vilken skön insikt jag kom till idag...känns som om jag klarat något riktigt stort.

Ljuvligaste syskonen Rasmus och Lovisa.

Ljuvligaste Jesper med lillasyster.

Väntan...

Nu är det en vecka kvar tills vi ska på inskrivning med röntgen. Våren är här och gör livet lättare, tur att inte det var i mörkaste kallaste november vi skulle gå igenom detta, då är ju den vanliga höstdepressionen som hemskast. Har träffat på 2 st  bara under helgen som känner någon som gjort denna operation, efter att aldrig ha hört talas om det förr så dyker de upp, de små berättelserna. Båda 2 med positiva erfarenheter och lyckliga slut. Känslan av vanmakt och otröstlig sorg har svalnat, tiden har tagit udden av det värsta. Får se om det blir bättre eller sämre efter nästa veckas heldag på Sahlgrenska.

Gullig, gulligare, Lovisa

Gosemosen. Hon är så fin. Hon är en sån glad tjej. Så fort man tittar på henne så ler hon. Storebröderna leker mer än gärna med henne, passar henne eller vyssar henne i vagnen. Jag är verkligen lycklig lottad med 3 så fina barn.
Idag när hon satt i sin Bumbostol och smaskade i sig gröt bestämde jag och Lovisa att vi ska ha det bra och kul tillsammans när hon blir stor. Gå på restaurang som jag och mormor gör, äta goa middagar och dricka vin. Resa bort tillsammans och mysa som bara mamma dotter kan göra. Kändes så speciellt att planera inför en framtid långt fram i tiden. Får en distans till ingreppet, det kommer inte påverka oss då utan kommer vara ett minne. Ett minne likt när jag var på sjukhus ett dygn med Rasmus som 2 veckorbebis då pappa Tommy  upplevde att Rasmus hade ett andningsuppehåll. Allt var bara bra med honom. Eller den gången vi blev påkörda bakifrån och Jesper bara var 6 veckor gammal och vi fick åka ambulans in till sjukhuset. Det är också bara ett minne nu.

Från början har jag valt att berätta om detta för vänner och nära bekanta. Dem vars barn killarna umgås med känner jag bör veta vad familjen går igenom. Det har hjälpt att dela med sig. Tack vare Johanna, min goaste vän sedan 34 år tillbaka har jag börjat skriva ner hela historien i denna blogg. Älskar dig Jebbe! Det är få förunnat att ha så goa gamla vänner från barndomen som i ljusa och mörka tillfällen känner en nästan lika bra som en själv. Jag har dessutom fler än en...

Bästa Johanna och jag på galej

Jag måste acceptera det

Det har gått bra länge nu...att få skriva om det har gjort mig lätt och på nåt sätt renad. Det jag ältar och tänker på, vänder ut och in på dagtid, vid läggdags och ibland när jag vaknar på nätterna det finns nu i texten jag skrivi t ner. En skön känsla.
Så kom det tillbaka, utan förvarning, JAG VILL INTE GÖRA DETTA!
Jag vägrar helt enkelt att utsätta henne för detta. När jag smeker över hennes vackra huvud med spretiga hårtestar så ska det vara så. Komplett och hel. Jag vill inte ha nåt där. Att bara skriva om det gör ont...
Vad är det som gör ont och som stör mig så? Är det ett misslyckande för mig? Känner jag att jag gjort något? Eller inte tillräckligt? Helt ärligt så har jag aldrig klandrat mig själv för att det är nåt fel på Lovisa och det är så skönt att dom tankarna behöver jag inte bearbeta.
Jag vet att det måste göras och att det inte finns nåt alternativ. I det stora hela av Lovisa långa lyckliga liv är detta en liten smärre justering, en förutsättning, för ett härligt liv, det vet jag. Men från det till att jag kan accepera det...går inte just nu.
Det känns som om dagarna fram till operationen tickar ner som om det den dagen smäller, och det sedan inte finns en återvändo till ett normalt liv.
Den förnuftiga Lotta tittar på orden och undar vad det är med mig: Det kommer ju att gå så bra så bra! Klart att det gör!
Gulligaste ljuvligaste lilla goa bebis, min fina Lovisa, vår goa lillasyster och dotter. Vi älskar dig så!

           ---------------------------------------------

Gos med storebror Jesper

Jag tror jag kommit på det, varför det stör mig så, varför det känns som om jag inte kan komma förbi det...det är för att det är nån annan som ska göra henne detta. Som mamma med en ny liten bebis på armen går man alltid stolt och visar upp sitt lilla knyte. Som en del av mig finns Lovisa alltid nära. Allt som händer henne, mat, blöjbyte, klädbyte, klippa naglarna, gulla foten, läggdags, koka nappar, ja allt är det jag eller Tommy som bestämmer över. Utan oss skulle hon vara helt hjälplös.
Nu ska jag överlämna detta till nån annan...det är inte mitt verk det hon ska utsättas för. Det är på deras plan vi ska spela nu...där kan vi som mamma och pappa inte bestämma längre...vi får se på...

           -----------------------------------------------------------------------------------

Jaha, detta är ju inte klokt,  hjärnan eller hjärtat eller vad det nu är som bestämmer...så var man inne i nästa fas, att man funkar så! Efter att nu ältat och gråtit och kännt mig allmänt ledsen över att Lovisa måste opereras och få ett stort ärr över huvet har jag nu kommit fram till att det går nog bra. Gullungen har börjat få lite blont hår som tittar fram under de mörkare håret. Tänkte då att det kan jag ju acceptera...den förändringen går bra, varför inte acceptera att det är ett ärr där också...Har även vänt det till att ärret är en påminnelse över att ta vara på min tjej och mina andra goa pojkar. Man tänker ju mycket på klyschan: Ta vara på livet, njut av dagen och allt sånt, men gör man det...nej, det glömmer iallafall jag bort i vardagslunken. Ska försöka vända det till nåt positivt, oj en klyscha till...

Vardag igen - det måste fortsätta

Det var sportlov denna vecka vi fick beskedet så vi hade tid att gosa och prata. Allt gick bra trots allt. Fick bland många råd att: Äga problemet! inför pojkarna. De kan få det förklarat på deras nivå och vi kan vara ledsa, men det är vi som föräldrar som vet hur det ska göras och hanteras. Vi ska vara starka och kunniga om situationen. Det råder har jag kommit att följa dagligen i många situationer.


Vad är planen?
Redan nån vecka efter besöket på Sahlgrenska fick vi tider för inskrivningsbesök och operationstiden. Den 3:e april ska vi in och röntga och få mer besked om Lovisas skalle och åtgärd. Den 2:e maj ska vi in för operation.
Känns skönt att ha ett datum att planera inför.

Det kommer ju fram frågor hela tiden och dessa hoppas jag på att få svar på den 3:e april.

Krävs det fler operationer?
Andra liknande fall, hur har det gått för dem?
Hur läker ärret?
Vad ska vi ta med till sjukhuset?
Kudde sedan?
Kläder under tiden, precis efteråt?
Återbesök?

Smälta beskedet

Vi var tvugna att lämna avdelningen, vår P-tid gick ut, vi skulle ju inte stanna så länge...
Helt bedövade bestämde vi att Tommy skulle åka tillbaka till jobbet och avsluta och jag skulle hämta pojkarna på bion, så skulle vi ses hemma och prata om det allihop. Kärleken och ömheten för varandra och lilla Lovisa höll på att spränga mig. Man blir så känslig och ömtålig.
Illamående och i chock lämnade jag sjukhuset och körde för att hämta Rasmus och Jesper. De var som om jag körde i en förändrad värld. Allt runt omkring bara gled förbi och av mig. Jag var drabbad av något, se upp här kommer jag. Syns det på bilen, ser ni varningsljusen?

Jag bet ihop, torkade tårarna och hämtade barnen, ville komma hem.
Vi bad killarna sätta sig i soffan, ville berätta något viktigt för dem. Vi sa som det var på barns sätt. Tack och lov att de är så stora att det gå att prata med dem. De blev tysta och ledsna, jag grät och vi kramades. De frågade lite, gosade med Lovisa och tyckte synd om lillasyster. Rasmus som blir 9 i maj förstår på ett sätt och hade frågor och var ledsen. Jesper 7 år nu i mars tar det på ett annat sätt, mer konkret att jaha, då gör vi det, han tycker synd om Lovisa som är så liten. Vi får inte glömma att det är 2 år emellan dem och att de är olika i tankar och person, ta deras reaktioner efter deras förmåga.

De kvällen efter att barnen somnat var hemsk. Utan att hålla masken inför de stora barnen kunde tankarna kretsa runt Lovisa och hennes operation.
En bild som inte ville lämna mig var Lovisa liggandes nersövd, helt orörlig, liten och oskyddad, flera läkare och sköterskor runt om henne, maskiner, sterila redskap, ljus runt min flicka. Var är jag i detta? Utanför utan att kunna hålla hennes lilla hand. Det är ju jag som ska finna där!
På sin höjd har jag tidigare släppt en läkare nära inpå pojkarna för att kolla i halsen, eller ta en vaccinationsspruta. Minns inte ens att de har tagit ett blodprov. Nu ska jag låta någa söva ner mitt barn, skära i henne och såga i hennes skalle. Tänk om dom inte klarar det, har en dålig dag eller bara kör på rutin.

I vågskålen ligger å ena sidan alla dessa hemska tankar och bilder jag lyckas framkalla, å andra sidan ligger dessa vänliga kunniga människor som berättar om att denna operation görs 3 gånger i veckan och är rutin för dem, och att jag dessutom har en granne som är sköterska på dessa operation och som har lovat vara med på just Lovisas. Dessa bilder och farhågor ältade jag och Tommy hela kvällen.
Vi kunde inte få nog av att bara titta på henne och undra hur det ska gå för henne.

Dagarna gick och de första dagarnas kramp, illamående och den ihopsnörda halsen släppte. Det kunde gå flera timmar utan att man började gråta hela tiden. Vi pratade med dem vi orkade prata med och jag beskrev det hela på min Facebooksida. Alla varma hälsningar och tankar till familjen värmde och stärkte mig, det var skönt att känna att vi hade omtanke omkring oss.

Det snurrade ändå i min skalle:
Jag kände mig så hjälplös, jag ska ju kunna skydda mitt barn, att se in i hennes ögon som är rädda och har ont och inte kunna hjälpa henne...vanmakt...


När jag pratar med någon om det känns det efteråt som om jag pratat om nån annan, det är inte min Lovisa, mitt barn som ska få ett Frankenstein ärr i huvet.


Jag vill inte vara den folk tycker synd om. Jag vill inte få menande åhhh eller stackare när de ser Lovisas huvud. Verkligen inte för att jag skäms över henne eller det hon drabbats av utan för att jag vill att hon syns för den goa glada tjej hon är .


Vem kommer hon att bli? Jag känner henne nu som hon är. Kommer jag att känna igen henne?


Hur kan en liten varelse så perfekt ihopsatt vara nåt fel på...


Tänk om hon inte är en fighter...

Plastikkirurgen

Plastikkirurgen


Sedan kom en kallelse till till Plastikkirurgen. På självaste Alla hjärtans dag skulle vi dit. Sjukgymnasten hade jag tagit själv, men tyckte att Tommy skulle med till Sahlgrenska, för att vara 2 som lyssnade. Trodde ju fortfarande bara att vi skulle få besked om att barns skallar är formliga och det kommer rätta till sig. Använd en fluffig kudde så kommer det gå bra. På sin höjd trodde jag att vi skulle få fota henne för att se hur det rättat till sig om ett par år. Med kallelsen fanns en A4 Hälsodeklaration, fram och baksida om en massa saker, nästan första frågan var på ett ungefärom en förälder stannar under operationsdagen... kände att denna är bara onödig men jag fyller i så gott jag kan, det är nog bara standard. Eftersom vår granne Lotta jobbar på denna avdelning hörde jag med henne om hon kände till Dr Giovanni Maltese. De visade sig att hon jobbar med honom och att han är en erfaren läkare och ser många skeva skallar. Hon nämde också att flera operationer i veckan görs med barn, men jag sa att det blir det ju inte för oss, vi ska bara visa upp hennes milt skeva skalle...

Kvällen innan ställde jag frågan till Tommy: Om dom anser att de kan operera för att rent skönhetsmässigt rätta till detta, vill vi det då?  Vi pratade länge om det och kom fram till att vi inte ville det. Med de risker som finns med en operation och narkos så vill vi inte det. Lite skev kan man ju vara och lite krulligt hår kommer täcka henne lite inåtpanna.

Eftersom det var Alla Hjärtans dag så hade vi fixat att killarna var på bio med Niklas med barn, så det fanns lite utrymme för en lunch efter. Såg fram emot dagen, skulle bara klara av läkarbesöket först.

Här kan man ana att Lovisas vänstra sida är lite inåt.

Jag parkerade i P-huset och mötte Tommy där, vi traskade i snömodden till ingången. Vi blev uppropade med en gång och gick med lätta steg in på ett rum, strax kom Dr Giovanni. Han satte sig mitt emot oss och tittade på Lovisa. Jag berättade att vi vart hos sjukgymnastik för nacken och att hennes panna var lite intryckt och att vi fått höra att hon troligen legat intryckt i min mage. Sa allt vi trodde och trott på under hennes första månader. Han tog vid och sa att det beror det inte på, detta är genetiskt och det var förutbestämt att det skulle bli denna missbildning. Kan inte minnas att han ens kände på henne skalle. Sa att det var en för tidigt ihopvuxet söm i skallbenet och detta kräver ett kirurgiskt ingrepp...då kom tårarna...det skönk sakta in vad han sagt..."kirurgiskt ingrepp", det innebär att de ska skära in min flicka, mina tankar snurrade, tårarna rann...hur då, vet jag att jag frågade och han visade på sig själv. -Vi öppnar från öra till öra och släppar på den fog som redan vuxit ihop och sätter ev en benbit med rätt rundning i pannan så den blir normal.
Jag bara grät och han förstod att vi inte haft en susning om detta. Han var väldigt bra och mötte vår chock på ett bra sätt tycker jag. Sedan erbjöd han oss att få gå upp till avdelningen där vi kommer få vara den vecka efter operationen. Sedan berättade han att operationen  tar några timmar och sedan blir det intensivvårdsavdelning det första dygnet när det håller koll på henne hela tiden. Dagen efter får man komma till Avd 27. Där blir man nån vecka. Håret kommer inte rakas av och redan efter nån dag tar de av bandaget och tvättar håret. Hon kommer att bli svullen och kommer få morfin för smärtan. De sätter in en nål i axeln på henne för att kunna ge mediciner direkt, utan att behöva sticka varje gång. Vi lämnade Dr Giovanni i chock men med en slags trygghet ändå, det kändes som om vi hamnat rätt ändå, vi blev så väl mötta, av både erfarenhet och empati. Tack och lov för det i denna stund.

Nästa steg var att fotografera Lovisa för att kunna ha före/efter bilder. En sköterska/fotograf tog bilder från  alla vinklar, vi poserade Lovisa med en konstig overklig känsla i kroppen. Jag var där men ändå inte, det kändes som om det handlade om nån annan. Jag kände mig illamående och bedövad.

Sedan skulle vi få titta på avdelning 27. Långa korridorer med sköterskor, läkare och människor som sprang om varandra. Gamla, halta och lytta...och så vi...med en liten bebis...på ett sjukhus...det stämmer inte...det måste vara fel nånstans. Har de sett fel, han kände ju knappt på Lovisa, kan han ha fel, men varför slå på stora klockan om det inte är allvarligt...

Inne på avdelningen fick vi fatt på en sköterska, vi förklarade att vi skulle komma dit om ca 2 månader med vår Lovisa, då brast det igen för mig och hon visade in oss på ett rum så vi kunde prata ostört.
Vi förklarade chockbeskedet vi precis fått och även denna främmande människa mötte oss med värme och förståelse. Hon förklarade lugnt deras funktion och hur en operation och eftervård av dessa små barn går till.
Hon ville inte riktigt uttala sig om Lovisa eftersom hon inte visste just hennes typ av missbildning. Ja, så är det, mitt barn är missbildat...jobbigt att skriva, jobbigt att säga...när jag skriver om detta tåras ögonen och tittar jag på Lovisa brister det nästan hela tiden. Vet inte om det måste ut eller om jag ska hålla det tillbaka.

Sjukgymnastik

Friskispraktiken - högersidig Torticollis.

Bland vänner och i familjen skojade vi om att Lovisa skulle till Plastikkirurgen, skulle det bli lite baby-botox i pannan nu? Vi hade verkligen inte en aning om hur det låg till. Men först var det sjukgymnastik för den sneda nacken.

Lite sne men glad ändå!

Som den Googlenörd jag är så kollade jag upp Anna Öhman och hittade en hemsida hon hade om barn med skeva nackar och skallar. När jag läste detta kände jag det klassiska: Det är ju detta som Lovisa har. Under denna resa har jag många gånger känt att jag är en av dem man läser om, det drabbade oss denna gången. Jättekonstigt och läskigt att vara en av dom. Jag är ju vanlig och hade vanliga drömmar och tankar om vårt barn, nu visade det sig att det var inte så svårt att bli onormal. Man blir inte en extra stark mamma eller utvecklar inte ett extra sinne för sitt barn, man är precis som minuterna innan man fick ett besked, bara lite mer ödmjuk kanske. Det kunde varit värre tänker jag många gånger. En reklamfilm på TV och Hjär-lungfonden visar en morfar som fick ett litet barnbarn med hjärtfel, nu sätts denna reklamfilm i helt andra proportioner, förut var det något som, återigen, drabbade andra, men jag vet att det kunde vart vi. man är på något sätt närmare allt elände och mer förundrad över att det kan bli rätt i produktionen av ett barn.
Efter bara nån vecka fick jag en återbudstid på Friskispraktiken och jag och Lovisa begav oss dit. En jättegullig sjukgymnast tog hand om oss och hon visste verkligen vad hon pratade om. Vi gick igenom Lovisa, vad hon kunde och inte. Det fick ett namn: Högersidig Torticollis. Lovisas högersida är mycket starkare och drar ner hennes huvud mot örat. Den vänstra sidan måste stärkas för att orka hålla upp huvet. När jag kollat på hemsidan hade jag fått lite träningstips på hur jag kunde jobba med Lovisa hemma och detta gav snabbt resultat. Fler goda tips fick jag av Karin. Det viktigaste var nog att skippa Babysittern och skaffa Bumbostol som stärker ryggen bättre. Mycket ligga på magen och leka. Bära henne så att hennes vänstersida stärks. Även stratcha ut hennes högra sida. Allt mycket enkelt och logiskt och jag kände mig glad och stärkt när jag gick därifrån. Återbesök i slutet på mars. Vi jobbar på med olika övningar och det går bra, lite återfall när man slarvat och tyckt att hon är bra, även när hon är trött kan huvet hänga lite. Rasmus och Jesper är så insatta och hjälper Lovisa med sin träning.

Så här glad är man i sin Bumbostol.

Den mycket bra hemsidan:  http://torticollis.dinstudio.se/news_30.htmlhtml

Så började det...

Ett barn växer i magen, man är lycklig, förväntansfull, rädd, glad och ja alla känslor passerar. När jag så väntade mitt 3:e barn var mina känslor och tankar mycket på att det är inte förlossningen som är målet, som det var med de 2 första, nu var målet livet som börjar efter att bebisen kommit till oss. Det blev inte riktigt som vi tänkt oss. Lovisa behöver opereras redan 6 månader ung.

Extra ultraljud visade på att det med största sannolikhet var en liten flicka vi väntade på. De stolta storebröderna Rasmus 8 och Jesper 6 var så förväntansfulla. Allt var som vanligt under graviditeten, illamående, foglossningar, men det var bara ett genomlida, jag visste ju att det skulle gå över. Den 30:e oktober efter en förhållandevis lätt förlossning kom så lilla goa Lovisa till oss.

Lovisa, bara nån timme gammal i pappas famn.

En alldeles underbar tjej. Lyckan var fullständig och jag gick mallig runt med plastbaljan på BB: Mitt 3:e barn och en liten tjej!
Redan på sjukhuset såg vi fostersvulsten på hennes skalle, men läkaren som gick igenom henne innan hemgång fick lugnat oss att det går ner inom ett par veckor. Det var en  7-8 centimeter lång kam på hennes högra sida av skallen och vi fick förklarat att det var efter att hon tryckt på så under förlossningen, inget konstigt, men det såg läskigt ut. Väl hemma efter några dagar hos storebrorsorna var allting bara underbart, klart att sömnen var spretig och allt var nytt och ovant, men vi fann oss rätt snabbt. Hennes "kam" försvann inte direkt och vi tyckte även att hennes vänstra öga putade ut lite och att pannan var liksom lite intryckt. När Bvc kom på hembesök berättade vi om detta och hon menade att kammen kommer att ge med sig och pannan rättar till sig, barn är så mjuka, se till att hon sover på en mjuk kudde bara.

Här kan man se fostersvulsten på hennes
högra sida, den försvann efter ca 3 veckor.

Veckorna gick och kammen försvann under bara några dagar efter ca 3 veckor, men ögat och pannan var likadan. Strax innan jul märkte vi att hon lutade väldigt åt högersidan. När vi höll henne eller när hon satt i babysittern eller i bilstolen låg hon hela tiden med örat nästan mot axeln. Vi fick en förtidig 2-månaderskontroll där läkaren skickade remiss till ögonläkare för att kolla ögat för att sedan ev gå vidare, för dagen var Lovisa lite bättre i nacken och det togs inte upp något mer ang hennes sneda nacke. Teorin var att hon legat i min mage med den lite intryckta pannan och med snett huvud, vilket gjort hennes nackmuskel lite ansträngd och att pannan blivit lite tilltryckt. Det kändes som en bra teori som jag köpte.



Remiss efter remiss


Remissen till Mölndal och ögonläkaren gick fort, en underbar läkare som gjorde en rejäl genomgång av ögat. Efter pupillvidgande ögondroppar och med hjälp av en sköterska som höll fast Lovisa, jag var genomsvettig och så nära att gråta, visade det att hennes syn och ögon var helt utan anmärkning. I detta läge var undersökningarna av Lovisa som ett bevis på att allt var normalt, det var nästan som om jag gick dit med ett leende på läpparna: jaja, vi får väl göra detta då, fast allt är ju bara bra. Jag intalade mig att det inte fanns något att oroa sig för, mitt barn är perfekt. En mycket klok vän, (läs Ninna) sa ett par kloka ord en gång: Varför gå igenom allt jobbigt 2 gånger. Bättre att förutsätta att allt är bra och ta det jobbiga, om det kommer då. Jag har slutat älta om utifall att det är det eller detta hemska. Efter pappas bortgång i cancer, där känslorna satt på utsidan av kroppen och man gick mellan hopp och förtvivlan dagligen, fick jag en slags hemsk erfarenhet att det går bara att flyta med, jag kan inget göra. Bara vara där just då och nu. Har intagit samma inställning till detta. Ett försvar eller det rätta vet jag inte...

Tillbaka på BVC med vetskap om att ögat var ok, kändes det fortfarande som om det var lite på lek. Lovisa nacke hade nu dratt ihop sig mer och hennes kropp var ibland som en banan åt högersidan. Så BVC-läkaren tittade lite på henne och vände ryggen till och skrev på sin dator 2 nya remisser. En till Friskispraktiken för sjukgymnastik, för en trolig kort muskel på högersidan, inget namn eller något om vad det kunde vara. Jag hörde att hon frågade Bvc-sköterskan om sjukgymnastens namn och det var nästan som en gammal skolkompis, lade därför detta på namn på minnet. Den andra remissen var till Plastikkirurgen på Sahlgrenska. Känner mig gråtfärdig bara att skriva om det nu, jag förstod ingenting då, varför hintade hon inte om något...