Har idag bestigit Mount Everest...

...och åkt Vasaloppet och klarat en  massa svåra hinder. Satt och ammade och tittade på Lovisa, i huvet dök bara meningen upp: Det gör inget.
Det gör inget! Tårarna kom och jag insåg, det gör inget. Nu gör vi detta, det kommer vara jävligt jobbigt, men det gör inget, så länge gosigaste Snurpan finns kvar så gör det inget.
Jag kan nu se på henne och bara veta att hon är min oavsett vad som händer med henne. Hon är hon oavsett vad som händer med henne. Oj vilken skön insikt jag kom till idag...känns som om jag klarat något riktigt stort.

Ljuvligaste syskonen Rasmus och Lovisa.

Ljuvligaste Jesper med lillasyster.

Väntan...

Nu är det en vecka kvar tills vi ska på inskrivning med röntgen. Våren är här och gör livet lättare, tur att inte det var i mörkaste kallaste november vi skulle gå igenom detta, då är ju den vanliga höstdepressionen som hemskast. Har träffat på 2 st  bara under helgen som känner någon som gjort denna operation, efter att aldrig ha hört talas om det förr så dyker de upp, de små berättelserna. Båda 2 med positiva erfarenheter och lyckliga slut. Känslan av vanmakt och otröstlig sorg har svalnat, tiden har tagit udden av det värsta. Får se om det blir bättre eller sämre efter nästa veckas heldag på Sahlgrenska.

Gullig, gulligare, Lovisa

Gosemosen. Hon är så fin. Hon är en sån glad tjej. Så fort man tittar på henne så ler hon. Storebröderna leker mer än gärna med henne, passar henne eller vyssar henne i vagnen. Jag är verkligen lycklig lottad med 3 så fina barn.
Idag när hon satt i sin Bumbostol och smaskade i sig gröt bestämde jag och Lovisa att vi ska ha det bra och kul tillsammans när hon blir stor. Gå på restaurang som jag och mormor gör, äta goa middagar och dricka vin. Resa bort tillsammans och mysa som bara mamma dotter kan göra. Kändes så speciellt att planera inför en framtid långt fram i tiden. Får en distans till ingreppet, det kommer inte påverka oss då utan kommer vara ett minne. Ett minne likt när jag var på sjukhus ett dygn med Rasmus som 2 veckorbebis då pappa Tommy  upplevde att Rasmus hade ett andningsuppehåll. Allt var bara bra med honom. Eller den gången vi blev påkörda bakifrån och Jesper bara var 6 veckor gammal och vi fick åka ambulans in till sjukhuset. Det är också bara ett minne nu.

Från början har jag valt att berätta om detta för vänner och nära bekanta. Dem vars barn killarna umgås med känner jag bör veta vad familjen går igenom. Det har hjälpt att dela med sig. Tack vare Johanna, min goaste vän sedan 34 år tillbaka har jag börjat skriva ner hela historien i denna blogg. Älskar dig Jebbe! Det är få förunnat att ha så goa gamla vänner från barndomen som i ljusa och mörka tillfällen känner en nästan lika bra som en själv. Jag har dessutom fler än en...

Bästa Johanna och jag på galej

Jag måste acceptera det

Det har gått bra länge nu...att få skriva om det har gjort mig lätt och på nåt sätt renad. Det jag ältar och tänker på, vänder ut och in på dagtid, vid läggdags och ibland när jag vaknar på nätterna det finns nu i texten jag skrivi t ner. En skön känsla.
Så kom det tillbaka, utan förvarning, JAG VILL INTE GÖRA DETTA!
Jag vägrar helt enkelt att utsätta henne för detta. När jag smeker över hennes vackra huvud med spretiga hårtestar så ska det vara så. Komplett och hel. Jag vill inte ha nåt där. Att bara skriva om det gör ont...
Vad är det som gör ont och som stör mig så? Är det ett misslyckande för mig? Känner jag att jag gjort något? Eller inte tillräckligt? Helt ärligt så har jag aldrig klandrat mig själv för att det är nåt fel på Lovisa och det är så skönt att dom tankarna behöver jag inte bearbeta.
Jag vet att det måste göras och att det inte finns nåt alternativ. I det stora hela av Lovisa långa lyckliga liv är detta en liten smärre justering, en förutsättning, för ett härligt liv, det vet jag. Men från det till att jag kan accepera det...går inte just nu.
Det känns som om dagarna fram till operationen tickar ner som om det den dagen smäller, och det sedan inte finns en återvändo till ett normalt liv.
Den förnuftiga Lotta tittar på orden och undar vad det är med mig: Det kommer ju att gå så bra så bra! Klart att det gör!
Gulligaste ljuvligaste lilla goa bebis, min fina Lovisa, vår goa lillasyster och dotter. Vi älskar dig så!

           ---------------------------------------------

Gos med storebror Jesper

Jag tror jag kommit på det, varför det stör mig så, varför det känns som om jag inte kan komma förbi det...det är för att det är nån annan som ska göra henne detta. Som mamma med en ny liten bebis på armen går man alltid stolt och visar upp sitt lilla knyte. Som en del av mig finns Lovisa alltid nära. Allt som händer henne, mat, blöjbyte, klädbyte, klippa naglarna, gulla foten, läggdags, koka nappar, ja allt är det jag eller Tommy som bestämmer över. Utan oss skulle hon vara helt hjälplös.
Nu ska jag överlämna detta till nån annan...det är inte mitt verk det hon ska utsättas för. Det är på deras plan vi ska spela nu...där kan vi som mamma och pappa inte bestämma längre...vi får se på...

           -----------------------------------------------------------------------------------

Jaha, detta är ju inte klokt,  hjärnan eller hjärtat eller vad det nu är som bestämmer...så var man inne i nästa fas, att man funkar så! Efter att nu ältat och gråtit och kännt mig allmänt ledsen över att Lovisa måste opereras och få ett stort ärr över huvet har jag nu kommit fram till att det går nog bra. Gullungen har börjat få lite blont hår som tittar fram under de mörkare håret. Tänkte då att det kan jag ju acceptera...den förändringen går bra, varför inte acceptera att det är ett ärr där också...Har även vänt det till att ärret är en påminnelse över att ta vara på min tjej och mina andra goa pojkar. Man tänker ju mycket på klyschan: Ta vara på livet, njut av dagen och allt sånt, men gör man det...nej, det glömmer iallafall jag bort i vardagslunken. Ska försöka vända det till nåt positivt, oj en klyscha till...

Vardag igen - det måste fortsätta

Det var sportlov denna vecka vi fick beskedet så vi hade tid att gosa och prata. Allt gick bra trots allt. Fick bland många råd att: Äga problemet! inför pojkarna. De kan få det förklarat på deras nivå och vi kan vara ledsa, men det är vi som föräldrar som vet hur det ska göras och hanteras. Vi ska vara starka och kunniga om situationen. Det råder har jag kommit att följa dagligen i många situationer.


Vad är planen?
Redan nån vecka efter besöket på Sahlgrenska fick vi tider för inskrivningsbesök och operationstiden. Den 3:e april ska vi in och röntga och få mer besked om Lovisas skalle och åtgärd. Den 2:e maj ska vi in för operation.
Känns skönt att ha ett datum att planera inför.

Det kommer ju fram frågor hela tiden och dessa hoppas jag på att få svar på den 3:e april.

Krävs det fler operationer?
Andra liknande fall, hur har det gått för dem?
Hur läker ärret?
Vad ska vi ta med till sjukhuset?
Kudde sedan?
Kläder under tiden, precis efteråt?
Återbesök?

Smälta beskedet

Vi var tvugna att lämna avdelningen, vår P-tid gick ut, vi skulle ju inte stanna så länge...
Helt bedövade bestämde vi att Tommy skulle åka tillbaka till jobbet och avsluta och jag skulle hämta pojkarna på bion, så skulle vi ses hemma och prata om det allihop. Kärleken och ömheten för varandra och lilla Lovisa höll på att spränga mig. Man blir så känslig och ömtålig.
Illamående och i chock lämnade jag sjukhuset och körde för att hämta Rasmus och Jesper. De var som om jag körde i en förändrad värld. Allt runt omkring bara gled förbi och av mig. Jag var drabbad av något, se upp här kommer jag. Syns det på bilen, ser ni varningsljusen?

Jag bet ihop, torkade tårarna och hämtade barnen, ville komma hem.
Vi bad killarna sätta sig i soffan, ville berätta något viktigt för dem. Vi sa som det var på barns sätt. Tack och lov att de är så stora att det gå att prata med dem. De blev tysta och ledsna, jag grät och vi kramades. De frågade lite, gosade med Lovisa och tyckte synd om lillasyster. Rasmus som blir 9 i maj förstår på ett sätt och hade frågor och var ledsen. Jesper 7 år nu i mars tar det på ett annat sätt, mer konkret att jaha, då gör vi det, han tycker synd om Lovisa som är så liten. Vi får inte glömma att det är 2 år emellan dem och att de är olika i tankar och person, ta deras reaktioner efter deras förmåga.

De kvällen efter att barnen somnat var hemsk. Utan att hålla masken inför de stora barnen kunde tankarna kretsa runt Lovisa och hennes operation.
En bild som inte ville lämna mig var Lovisa liggandes nersövd, helt orörlig, liten och oskyddad, flera läkare och sköterskor runt om henne, maskiner, sterila redskap, ljus runt min flicka. Var är jag i detta? Utanför utan att kunna hålla hennes lilla hand. Det är ju jag som ska finna där!
På sin höjd har jag tidigare släppt en läkare nära inpå pojkarna för att kolla i halsen, eller ta en vaccinationsspruta. Minns inte ens att de har tagit ett blodprov. Nu ska jag låta någa söva ner mitt barn, skära i henne och såga i hennes skalle. Tänk om dom inte klarar det, har en dålig dag eller bara kör på rutin.

I vågskålen ligger å ena sidan alla dessa hemska tankar och bilder jag lyckas framkalla, å andra sidan ligger dessa vänliga kunniga människor som berättar om att denna operation görs 3 gånger i veckan och är rutin för dem, och att jag dessutom har en granne som är sköterska på dessa operation och som har lovat vara med på just Lovisas. Dessa bilder och farhågor ältade jag och Tommy hela kvällen.
Vi kunde inte få nog av att bara titta på henne och undra hur det ska gå för henne.

Dagarna gick och de första dagarnas kramp, illamående och den ihopsnörda halsen släppte. Det kunde gå flera timmar utan att man började gråta hela tiden. Vi pratade med dem vi orkade prata med och jag beskrev det hela på min Facebooksida. Alla varma hälsningar och tankar till familjen värmde och stärkte mig, det var skönt att känna att vi hade omtanke omkring oss.

Det snurrade ändå i min skalle:
Jag kände mig så hjälplös, jag ska ju kunna skydda mitt barn, att se in i hennes ögon som är rädda och har ont och inte kunna hjälpa henne...vanmakt...


När jag pratar med någon om det känns det efteråt som om jag pratat om nån annan, det är inte min Lovisa, mitt barn som ska få ett Frankenstein ärr i huvet.


Jag vill inte vara den folk tycker synd om. Jag vill inte få menande åhhh eller stackare när de ser Lovisas huvud. Verkligen inte för att jag skäms över henne eller det hon drabbats av utan för att jag vill att hon syns för den goa glada tjej hon är .


Vem kommer hon att bli? Jag känner henne nu som hon är. Kommer jag att känna igen henne?


Hur kan en liten varelse så perfekt ihopsatt vara nåt fel på...


Tänk om hon inte är en fighter...

Plastikkirurgen

Plastikkirurgen


Sedan kom en kallelse till till Plastikkirurgen. På självaste Alla hjärtans dag skulle vi dit. Sjukgymnasten hade jag tagit själv, men tyckte att Tommy skulle med till Sahlgrenska, för att vara 2 som lyssnade. Trodde ju fortfarande bara att vi skulle få besked om att barns skallar är formliga och det kommer rätta till sig. Använd en fluffig kudde så kommer det gå bra. På sin höjd trodde jag att vi skulle få fota henne för att se hur det rättat till sig om ett par år. Med kallelsen fanns en A4 Hälsodeklaration, fram och baksida om en massa saker, nästan första frågan var på ett ungefärom en förälder stannar under operationsdagen... kände att denna är bara onödig men jag fyller i så gott jag kan, det är nog bara standard. Eftersom vår granne Lotta jobbar på denna avdelning hörde jag med henne om hon kände till Dr Giovanni Maltese. De visade sig att hon jobbar med honom och att han är en erfaren läkare och ser många skeva skallar. Hon nämde också att flera operationer i veckan görs med barn, men jag sa att det blir det ju inte för oss, vi ska bara visa upp hennes milt skeva skalle...

Kvällen innan ställde jag frågan till Tommy: Om dom anser att de kan operera för att rent skönhetsmässigt rätta till detta, vill vi det då?  Vi pratade länge om det och kom fram till att vi inte ville det. Med de risker som finns med en operation och narkos så vill vi inte det. Lite skev kan man ju vara och lite krulligt hår kommer täcka henne lite inåtpanna.

Eftersom det var Alla Hjärtans dag så hade vi fixat att killarna var på bio med Niklas med barn, så det fanns lite utrymme för en lunch efter. Såg fram emot dagen, skulle bara klara av läkarbesöket först.

Här kan man ana att Lovisas vänstra sida är lite inåt.

Jag parkerade i P-huset och mötte Tommy där, vi traskade i snömodden till ingången. Vi blev uppropade med en gång och gick med lätta steg in på ett rum, strax kom Dr Giovanni. Han satte sig mitt emot oss och tittade på Lovisa. Jag berättade att vi vart hos sjukgymnastik för nacken och att hennes panna var lite intryckt och att vi fått höra att hon troligen legat intryckt i min mage. Sa allt vi trodde och trott på under hennes första månader. Han tog vid och sa att det beror det inte på, detta är genetiskt och det var förutbestämt att det skulle bli denna missbildning. Kan inte minnas att han ens kände på henne skalle. Sa att det var en för tidigt ihopvuxet söm i skallbenet och detta kräver ett kirurgiskt ingrepp...då kom tårarna...det skönk sakta in vad han sagt..."kirurgiskt ingrepp", det innebär att de ska skära in min flicka, mina tankar snurrade, tårarna rann...hur då, vet jag att jag frågade och han visade på sig själv. -Vi öppnar från öra till öra och släppar på den fog som redan vuxit ihop och sätter ev en benbit med rätt rundning i pannan så den blir normal.
Jag bara grät och han förstod att vi inte haft en susning om detta. Han var väldigt bra och mötte vår chock på ett bra sätt tycker jag. Sedan erbjöd han oss att få gå upp till avdelningen där vi kommer få vara den vecka efter operationen. Sedan berättade han att operationen  tar några timmar och sedan blir det intensivvårdsavdelning det första dygnet när det håller koll på henne hela tiden. Dagen efter får man komma till Avd 27. Där blir man nån vecka. Håret kommer inte rakas av och redan efter nån dag tar de av bandaget och tvättar håret. Hon kommer att bli svullen och kommer få morfin för smärtan. De sätter in en nål i axeln på henne för att kunna ge mediciner direkt, utan att behöva sticka varje gång. Vi lämnade Dr Giovanni i chock men med en slags trygghet ändå, det kändes som om vi hamnat rätt ändå, vi blev så väl mötta, av både erfarenhet och empati. Tack och lov för det i denna stund.

Nästa steg var att fotografera Lovisa för att kunna ha före/efter bilder. En sköterska/fotograf tog bilder från  alla vinklar, vi poserade Lovisa med en konstig overklig känsla i kroppen. Jag var där men ändå inte, det kändes som om det handlade om nån annan. Jag kände mig illamående och bedövad.

Sedan skulle vi få titta på avdelning 27. Långa korridorer med sköterskor, läkare och människor som sprang om varandra. Gamla, halta och lytta...och så vi...med en liten bebis...på ett sjukhus...det stämmer inte...det måste vara fel nånstans. Har de sett fel, han kände ju knappt på Lovisa, kan han ha fel, men varför slå på stora klockan om det inte är allvarligt...

Inne på avdelningen fick vi fatt på en sköterska, vi förklarade att vi skulle komma dit om ca 2 månader med vår Lovisa, då brast det igen för mig och hon visade in oss på ett rum så vi kunde prata ostört.
Vi förklarade chockbeskedet vi precis fått och även denna främmande människa mötte oss med värme och förståelse. Hon förklarade lugnt deras funktion och hur en operation och eftervård av dessa små barn går till.
Hon ville inte riktigt uttala sig om Lovisa eftersom hon inte visste just hennes typ av missbildning. Ja, så är det, mitt barn är missbildat...jobbigt att skriva, jobbigt att säga...när jag skriver om detta tåras ögonen och tittar jag på Lovisa brister det nästan hela tiden. Vet inte om det måste ut eller om jag ska hålla det tillbaka.

Sjukgymnastik

Friskispraktiken - högersidig Torticollis.

Bland vänner och i familjen skojade vi om att Lovisa skulle till Plastikkirurgen, skulle det bli lite baby-botox i pannan nu? Vi hade verkligen inte en aning om hur det låg till. Men först var det sjukgymnastik för den sneda nacken.

Lite sne men glad ändå!

Som den Googlenörd jag är så kollade jag upp Anna Öhman och hittade en hemsida hon hade om barn med skeva nackar och skallar. När jag läste detta kände jag det klassiska: Det är ju detta som Lovisa har. Under denna resa har jag många gånger känt att jag är en av dem man läser om, det drabbade oss denna gången. Jättekonstigt och läskigt att vara en av dom. Jag är ju vanlig och hade vanliga drömmar och tankar om vårt barn, nu visade det sig att det var inte så svårt att bli onormal. Man blir inte en extra stark mamma eller utvecklar inte ett extra sinne för sitt barn, man är precis som minuterna innan man fick ett besked, bara lite mer ödmjuk kanske. Det kunde varit värre tänker jag många gånger. En reklamfilm på TV och Hjär-lungfonden visar en morfar som fick ett litet barnbarn med hjärtfel, nu sätts denna reklamfilm i helt andra proportioner, förut var det något som, återigen, drabbade andra, men jag vet att det kunde vart vi. man är på något sätt närmare allt elände och mer förundrad över att det kan bli rätt i produktionen av ett barn.
Efter bara nån vecka fick jag en återbudstid på Friskispraktiken och jag och Lovisa begav oss dit. En jättegullig sjukgymnast tog hand om oss och hon visste verkligen vad hon pratade om. Vi gick igenom Lovisa, vad hon kunde och inte. Det fick ett namn: Högersidig Torticollis. Lovisas högersida är mycket starkare och drar ner hennes huvud mot örat. Den vänstra sidan måste stärkas för att orka hålla upp huvet. När jag kollat på hemsidan hade jag fått lite träningstips på hur jag kunde jobba med Lovisa hemma och detta gav snabbt resultat. Fler goda tips fick jag av Karin. Det viktigaste var nog att skippa Babysittern och skaffa Bumbostol som stärker ryggen bättre. Mycket ligga på magen och leka. Bära henne så att hennes vänstersida stärks. Även stratcha ut hennes högra sida. Allt mycket enkelt och logiskt och jag kände mig glad och stärkt när jag gick därifrån. Återbesök i slutet på mars. Vi jobbar på med olika övningar och det går bra, lite återfall när man slarvat och tyckt att hon är bra, även när hon är trött kan huvet hänga lite. Rasmus och Jesper är så insatta och hjälper Lovisa med sin träning.

Så här glad är man i sin Bumbostol.

Den mycket bra hemsidan:  http://torticollis.dinstudio.se/news_30.htmlhtml

Så började det...

Ett barn växer i magen, man är lycklig, förväntansfull, rädd, glad och ja alla känslor passerar. När jag så väntade mitt 3:e barn var mina känslor och tankar mycket på att det är inte förlossningen som är målet, som det var med de 2 första, nu var målet livet som börjar efter att bebisen kommit till oss. Det blev inte riktigt som vi tänkt oss. Lovisa behöver opereras redan 6 månader ung.

Extra ultraljud visade på att det med största sannolikhet var en liten flicka vi väntade på. De stolta storebröderna Rasmus 8 och Jesper 6 var så förväntansfulla. Allt var som vanligt under graviditeten, illamående, foglossningar, men det var bara ett genomlida, jag visste ju att det skulle gå över. Den 30:e oktober efter en förhållandevis lätt förlossning kom så lilla goa Lovisa till oss.

Lovisa, bara nån timme gammal i pappas famn.

En alldeles underbar tjej. Lyckan var fullständig och jag gick mallig runt med plastbaljan på BB: Mitt 3:e barn och en liten tjej!
Redan på sjukhuset såg vi fostersvulsten på hennes skalle, men läkaren som gick igenom henne innan hemgång fick lugnat oss att det går ner inom ett par veckor. Det var en  7-8 centimeter lång kam på hennes högra sida av skallen och vi fick förklarat att det var efter att hon tryckt på så under förlossningen, inget konstigt, men det såg läskigt ut. Väl hemma efter några dagar hos storebrorsorna var allting bara underbart, klart att sömnen var spretig och allt var nytt och ovant, men vi fann oss rätt snabbt. Hennes "kam" försvann inte direkt och vi tyckte även att hennes vänstra öga putade ut lite och att pannan var liksom lite intryckt. När Bvc kom på hembesök berättade vi om detta och hon menade att kammen kommer att ge med sig och pannan rättar till sig, barn är så mjuka, se till att hon sover på en mjuk kudde bara.

Här kan man se fostersvulsten på hennes
högra sida, den försvann efter ca 3 veckor.

Veckorna gick och kammen försvann under bara några dagar efter ca 3 veckor, men ögat och pannan var likadan. Strax innan jul märkte vi att hon lutade väldigt åt högersidan. När vi höll henne eller när hon satt i babysittern eller i bilstolen låg hon hela tiden med örat nästan mot axeln. Vi fick en förtidig 2-månaderskontroll där läkaren skickade remiss till ögonläkare för att kolla ögat för att sedan ev gå vidare, för dagen var Lovisa lite bättre i nacken och det togs inte upp något mer ang hennes sneda nacke. Teorin var att hon legat i min mage med den lite intryckta pannan och med snett huvud, vilket gjort hennes nackmuskel lite ansträngd och att pannan blivit lite tilltryckt. Det kändes som en bra teori som jag köpte.



Remiss efter remiss


Remissen till Mölndal och ögonläkaren gick fort, en underbar läkare som gjorde en rejäl genomgång av ögat. Efter pupillvidgande ögondroppar och med hjälp av en sköterska som höll fast Lovisa, jag var genomsvettig och så nära att gråta, visade det att hennes syn och ögon var helt utan anmärkning. I detta läge var undersökningarna av Lovisa som ett bevis på att allt var normalt, det var nästan som om jag gick dit med ett leende på läpparna: jaja, vi får väl göra detta då, fast allt är ju bara bra. Jag intalade mig att det inte fanns något att oroa sig för, mitt barn är perfekt. En mycket klok vän, (läs Ninna) sa ett par kloka ord en gång: Varför gå igenom allt jobbigt 2 gånger. Bättre att förutsätta att allt är bra och ta det jobbiga, om det kommer då. Jag har slutat älta om utifall att det är det eller detta hemska. Efter pappas bortgång i cancer, där känslorna satt på utsidan av kroppen och man gick mellan hopp och förtvivlan dagligen, fick jag en slags hemsk erfarenhet att det går bara att flyta med, jag kan inget göra. Bara vara där just då och nu. Har intagit samma inställning till detta. Ett försvar eller det rätta vet jag inte...

Tillbaka på BVC med vetskap om att ögat var ok, kändes det fortfarande som om det var lite på lek. Lovisa nacke hade nu dratt ihop sig mer och hennes kropp var ibland som en banan åt högersidan. Så BVC-läkaren tittade lite på henne och vände ryggen till och skrev på sin dator 2 nya remisser. En till Friskispraktiken för sjukgymnastik, för en trolig kort muskel på högersidan, inget namn eller något om vad det kunde vara. Jag hörde att hon frågade Bvc-sköterskan om sjukgymnastens namn och det var nästan som en gammal skolkompis, lade därför detta på namn på minnet. Den andra remissen var till Plastikkirurgen på Sahlgrenska. Känner mig gråtfärdig bara att skriva om det nu, jag förstod ingenting då, varför hintade hon inte om något...